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TIPP 61: Zwischen allen Stühlen – Leben mit einer komplexen chronischen Erkrankung

Ein Übel kommt selten allein. Wer von einer chronischen Erkrankung betroffen ist, weiß das nur zu gut. Rheuma, Fibromyalgie, Polyneuropathie, Borreliose, psychische Erkrankungen oder das Chronic Fatigue-

Syndrom ME/CFS und das Post- Covid-Syndrom sind einige Beispiele für komplexe chronische Erkrankungen, die mit besonderen Herausforderungen verbunden sind.

Nicht selten sieht die Lebensrealität bei diesen Erkrankungen so aus: Kaum ist ein Mittel gefunden, das gut gegen ein Krankheitssymptom hilft, stellt sich heraus: Ein anderes, bisher leichtes Symptom wird durch das Medikament beziehungsweise einen unverträglichen Bestandteil schlimmer. Magenprobleme, Kopfschmerzen, Taubheitsgefühle,  Schwindel, kalte Hände und Füße seien hier nur beispielhaft genannt. Mitunter kann als „unerwünschte Nebenwirkung“  sogar ein massives neues Problem entstehen – wie etwa das Cushing-Syndrom oder Osteoporose, die häufig mit der langfristigen Einnahme von Cortison in Zusammenhang gebracht werden. Viele Menschen, die sich in unseren Selbsthilfegruppen zusammenfinden, haben bereits einen langen Weg durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich, bis endlich die richtige Diagnose gefunden wurde. Immer öfter wird auch eine Kombination verschiedener Erkrankungen festgestellt, die die Behandlung der Einzelkrankheit erschwertund eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzt*innen erfordert.

Wer beispielsweise mit der Autoimmunerkrankung Hashimoto-Thyreoiditis und einem Mangel an Schilddrüsen-Hormonen zu kämpfen hat, ist nicht selten mit einer Reihe von ernsthaften Begleiterkrankungen geschlagen, die den gesamten Körper und die Psyche betreffen und die Lebensqualität enorm beeinträchtigen. Häufig kommt hinzu, dass weder Ärzte und Ärztinnen noch das soziale Umfeld das Ausmaß dieser Beeinträchtigungen und die Folgen für die Bewältigung des alltäglichen Lebens nachvollziehen können. Nicht selten werden sie als Befindlichkeitsstörung oder gar Einbildung abgetan. So unterschiedlich die jeweiligen Erkrankungen auch sind, den Betroffenen – und deren Angehörigen – ist eines gemein: Sie sind alltäglich vor große Herausforderungen gestellt, wenn Sie trotz und mit der Krankheit ein glückliches Leben führen möchten. Körperliche und seelische Belastungen erschweren das alltägliche Miteinander, nicht selten droht soziale Isolation. Und häufig kommen auch noch finanzielle Probleme hinzu. Die Furcht vor Stigmatisierung, ungewissen Perspektiven und Abhängigkeit ist nicht unbegründet. Für manch eine*n ist es da zunächst unverständlich, woher in dieser scheinbar ausweglosen Situation die Kraft kommen soll, sich (auch noch!?) in der Selbsthilfe zu engagieren– als Betroffene*r oder Angehörige*r. Um genau diesen Menschen Mut zu machen, sammeln wir für die nächste TIPP-Ausgabe gezielt  Erfahrungsberichte von Betroffenen, die mit einer komplexen chronischen Erkrankung leben

Uns interessiert besonders:

• Was ist für Sie die besondere Herausforderung Ihrer Erkrankung?

• Wie haben Sie zur Selbsthilfe gefunden?

• Welche Hürden mussten Sie vielleicht überwinden?

• Wie hilft Ihnen das Engagement in der Selbsthilfe-Gruppe, mit Ihrer Erkrankung zu leben?

• Welche Hilfe und Unterstützung hat Sie besonders weitergebracht?

• Was gibt Ihnen Kraft und Zuversicht?

Teilen Sie mit den TIPP-Leser*innen ihre Gedanken zu diesem Thema.

Wir freuen uns auf Ihren Beitrag.

Redaktionsschluss für den TIPP 61 ist der 8. Juli 2022.

Bitte senden Sie uns Ihre Beiträge bis zum Redaktionsschluss zu. Lassen Sie uns für eventuelle Rückfragen bitte auch Ihre Kontaktdaten zukommen (Telefon- und E-Mail-Adresse).

Wir freuen uns auch über begleitendes Bildmaterial wie Fotos, Logos und andere Illustrationen. Bitte denken Sie daran, uns auch für diese Anlagen eine Druckfreigabe zu erteilen!

Bitte beachten Sie ebenso, dass Texte Dritter nur mit der Angabe der Ursprungsquelle übernommen werden können und verwendete Textpassagen besonders gekennzeichnet sein müssen. Zuwiderhandlungen könnten als Urheberrechtsverletzungen juristisch geahndet werden.

Sollten Sie noch Fragen haben, können Sie sich gerne an die Mitarbeiter*innen der Selbsthilfebüros wenden. Natürlich können Sie auch wieder besondere regionale Aktivitäten oder Veranstaltungen, außerhalb der regulären Selbsthilfegruppentreffen, in einem Textbeitrag ankündigen.