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Darum geht's

Jährlich am 29. Februar (oder darum...) ist der weltweite Tag der seltenen Erkrankungen. Dazu zählen Krankheiten, bei denen es nur fünf Betroffene unter 10.000 Menschen gibt. Mittlerweile gibt es rund 30.000 Krankheitsbilder, die "selten" sind - und gut 4 Millionen betroffene Menschen in Deutschland.

Für diese Menschen ist Hilfe - auch Selbsthilfe - besonders wichtig, haben sie doch Erkrankungen, die bei medizinischem Fachpersonal und in der Öffentlichkeit wenig bekannt sind und es so bspw. oft mehrere Jahre dauern kann, bis Erkrankungen überhaupt festgestellt werden. Möglicherweise werden Behandlungen nicht immer finanziert, auch die Erforschung bestimmter Krankheiten ist noch nicht sehr weit.

Weitere Informationen zu seltenen Erkrankungen und Möglichkeiten der Selbsthilfe finden Sie bei der Allianz chronischer und seltener Erkrankungen, ACHSE.

 

Regionale Gruppen

In der Region Osthessen gibt es einige Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen, z. B.

  • Dystonie, eine Form von neurologisch bedingten Bewegungsstörungen, mit Gruppen in Fulda und Bad Hersfeld » Mehr erfahren
  • Kongenitale Nävi, eine Häufung von großen Muttermalen am Körper, mit dem Nävus-Netzwerk, einer bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation » Mehr erfahren
  • ME/CFS, das Chronische-Fatigue-Syndrom, mit einer Selbsthilfegruppe in Fulda » Mehr erfahren
  • Kawasaki-Syndrom, eine Autoimmunerkrankung der Blutgefäße, von welcher meist Kinder betroffen sind mit einer überregionalen Selbsthilfegruppe aus Lauterbach » Mehr erfahren
  • Ehlers-Danlos-Syndrom, eine Erkrankung, bei welcher Menschen ein weniger festes Bindegewebe besitzen » Mehr erfahren
  • Selbsthilfe für Menschen mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen, organisiert im Netzwerk Glandula mit einer Gruppe in Bad Hersfeld » Mehr erfahren
  • Lupus Erythematodes, eine Erkrankung des Immunsystems, welches den eigenen Körper angreift » Mehr erfahren
  • Selbsthilfe für Menschen mit Netzhautdegenerationen, organisiert in der Pro Retina Gruppe Bad Hersfeld/Fulda » Mehr erfahren
  • Sarkoidose, eine Erkrankung, bei welcher Bindegewebsknötchen die Funktionen des Körpers stören, mit einer Gruppe in Fulda » Mehr erfahren