TIPP
Selbsthilfe hat viele Gesichter - zum Beispiel Autismus
Von Christine Preißmann
Die Selbsthilfe als ein wesentliches Instrument zur besseren Krankheits- und Lebensbewältigung ist inzwischen aus dem Gesundheitssystem nicht mehr wegzudenken. In manchen Fällen aber ist es nicht immer einfach, die betroffenen Menschen einzubeziehen. Dies betrifft etwa Menschen mit eingeschränkter Mobilität oder verminderter sozialer Kontaktfähigkeit, zudem sind beispielsweise kulturelle und auch altersbedingte Besonderheiten zu berücksichtigen. Auch bei autistischer Störungen kann es gelingen, erfolgreich Selbsthilfearbeit zu betreiben, sofern Offenheit für spezielle Konzepte und neue Wege besteht.
Bei Autismus-Spektrum-Störungen, wie sie heute genannt werden, sind die drei Bereiche Kommunikation, Sozial- und Kontaktverhalten sowie das Gebiet spezieller Handlungen und Interessen in unterschiedlichem Ausmaß betroffen. Es gibt fließende Übergänge zur so genannten Normalität. Auf der einen Seite des Spektrums sind Asperger-Syndrom und Highfunktioning Autismus angesiedelt, am anderen Ende der frühkindliche Autismus mit oft schwerer Mehrfachbehinderung.
Menschen mit Autismus fällt es schwer, sich auf andere Menschen einzustellen, ein Gespräch mit ihnen zu beginnen und in Gang zu halten, obwohl sie sich oft durchaus für ihr Gegenüber interessieren. Problematisch ist auch der nonverbale Kontakt; es gelingt den Betroffenen nur schlecht, Mimik, Gestik oder Blickkontakt anzuwenden und bei anderen richtig zu interpretieren. Daher entgehen ihnen im Gespräch viele Informationen, die andere Menschen ganz selbstverständlich nebenher aufnehmen können. Sie sind außerdem oft motorisch ungeschickt und benötigen Hilfe und Anleitung bei scheinbar leichtesten Aufgaben, während sie schwierige Anforderungen manchmal nahezu mühelos erledigen. Daher wirken sie in der Kindheit ebenso wie im Jugend-und auch im Erwachsenenalter auf ihre Umgebung oft merkwürdig, nicht selten auch provokativ und geben den anderen doch einige Rätsel auf.
Neben therapeutischen Bemühungen zur Verbesserung der lebenspraktischen Kompetenzen, der Selbstständigkeit und der Lebensqualität der Betroffenen hat sich bei autistischen Störungen in den letzten Jahren auch die Selbsthilfearbeit etabliert. Vor zehn Jahren wurde in Mülheim/Ruhr die erste Selbsthilfegruppe für erwachsene Menschen mit Asperger-Syndrom gegrün
det. Eigentlich ist es ja paradox. Selbsthilfe heißt ja, sich auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen, autistische Menschen aber ziehen sich in der Regel eher zurück und benötigen oft Unterstützung in Kommunikations-und Interaktionsprozessen. Dennoch war das Interesse so groß, dass inzwischen zahlreiche weitere Selbsthilfegruppen für autistische Menschen im gesamten Bundesgebiet gegründet wurden. Das Angebot ist mittlerweile nahezu flächendeckend, was für viele Betroffene mit nur eingeschränkter Mobilität eine große Hilfe ist. Und die Nachfrage nach Gruppenplätzen ist ungebrochen, so dass immer weitere Angebote hinzukommen.
Auch ich selbst war über viele Jahre hinweg in einer dieser Gruppen, obwohl das für mich jedes Mal eine etwa vierstündige Anfahrt bedeutete. Aber der Aufwand hat sich ohne Zweifel gelohnt. Gemeinsam mit bis zu neun weiteren Teilnehmern durfte ich erstmals in meinem Leben die Erfahrung machen, dass eine Gruppenaktivität auch Spaß machen und bereichernd sein kann. Wir fühlten uns angenommen und verstanden und genossen sehr die Möglichkeit, einerseits Informationen auszutauschen, aber auch Kontakte knüpfen und persönliche Dinge besprechen zu können. Gerade autistische Menschen, die ja meist nicht auf Unterstützung in einer Partnerschaft zurückgreifen können, sind oft sehr allein mit ihren Schwierigkeiten, daher fühlten wir uns ein ums andere Mal in der Gruppe so ein bisschen wie „zu Hause angekommen“.
Schon bald merkten wir, welch positive Veränderungen sich bei uns durch die Teilnahme an der Selbsthilfegruppe zeigten. So gelang es uns viel besser als vorher, mit den alltäglichen Schwierigkeiten umzugehen und Lösungen zu entwickeln. Wir waren selbstbewusster geworden und nicht mehr so ängstlich.
Nun gibt es aber auch solche autistische Menschen, denen es anfangs gar nicht gelingt, sich mit anderen über ein festgelegtes Thema zu unterhalten, die aber dennoch Interesse an einer Selbsthilfegruppe zeigen, um ihre Situation zu verbessern. In diesen Fällen müssen immer wieder neue Wege überlegt werden, um eine Teilnahme zu ermöglichen. So kann in manchen Fällen beispielsweise ein Zugang über die speziellen Interessengebiete der Betroffenen versucht werden, die oftmals im technischen Bereich liegen. Viele autistische Menschen sind aber auch künstlerisch tätig und erfahren hierdurch Freude und Bestätigung. So veranstaltete unser Bundesverband Autismus Deutschland e.V. eine große Kunstausstellung mit den Werken von 180 autistischen Menschen in der documentahalle in Kassel, die großen Anklang fand. Dargeboten wurde eine breite Palette künstlerischer Arbeiten, von Malerei über Collagen, gegenständliche Kunst und Literatur bis hin zur Fotografie. Deutlich wurde dabei, wie sehr es viele der Aussteller genossen, für ihre Kunstwerke Anerkennung und Bewunderung zu erhalten, was sie sonst in ihrem Alltag in der Regel nur selten erleben dürfen.
In einem Buch hat Christine Preißmann ihre Vorstellungen, Gedanken, Wünsche festgehalten. Es enthält Beschreibungen ihrer Schwierigkeiten, Fähigkeiten und Interessen. Sie möchte damit zum besseren Verständnis für die Erkrankung beitragen. Erschienen ist das Buch im Weidler-Verlag, Berlin
Das ist beispielsweise einer dieser ungewöhnlichen Wege, wie Betroffene mit sich und der Außenwelt in Kontakt kommen und ihr Anliegen sowie ihre Situation darstellen können. Und noch viele weitere Maßnahmen sind denkbar, um auch sprachlich und kommunikativ weniger geschickten autistischen Menschen eine Selbsthilfearbeit zu ermöglichen. Hierfür bietet sich auch das Internet an, wo bereits einige Selbsthilfeforen existieren und viele Betroffene regelmäßig Hilfe und Unterstützung erfahren.
Informationen bei Dr. med. Christine Preißmann Fachärztin für Allgemeinmedizin, Psychotherapie E-Mail: Ch.Preissmann(at)gmx(dot)de
Kurzbiografie: Dr. Christine Preißmann, Ärztin für Allgemeinmedizin und Psychotherapie, selbst vom Autismus betroffen (Diagnose Asperger-Syndrom im Erwachsenenalter). Teilzeittätigkeit im Suchtbereich einer psychiatrischen Klinik. Öffentlichkeitsarbeit mit Referaten bei Fachveranstaltungen und Publikationen (u.a. zwei Bücher für Fachleute und Betroffene bzw. Angehörige) sowie Rundfunk- und Fernsehauftritten, um Informationen zu bieten über den Autismus in all seinen Facetten und das Leben der betroffenen Menschen.