Von Claudia Kraemer

Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung sind inzwischen selbstverständ-

licher Teil der gesundheitlichen und sozialen Versorgung in Deutschland.

Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse aktiver Patienten, die sich gegenseitig stärken, Wissen bündeln und weitergeben und die sich ihre eigenen Lobbystrukturen aufbauen. Die Erfahrungskompetenz von Gleichbetroffenen hat einen hohen Stellenwert und ist deswegen gefragt.

Mit der Einführung einer gesetzlich vorgegebenen Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen im Sozialgesetzbuch V, wurde die Aufnahme in den Kanon der Gesundheitsversorgung erstmals auch formal festgelegt.

Aktuell gültig ist die Fassung vom 8. September 2008, §20c SGB V, die es den örtlichen Selbsthilfegruppen, den Landesverbänden der Selbsthilfe und der Bundesverbänden ermöglicht, Förderanträge auf Pauschal- und Projekt-

förderung bei der Gesetzliche Krankenversicherung GKV zu stellen.

1. Patientenbeteiligung auf Bundesebene

Das Gesetz zur Modernisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GMG) räumt seit 2004 maßgeblichen Organisationen zur Vertretung der Patienten erstmals formale Beteiligungs- und Mitspracherechte auf Bundes- und Länder-

ebene ein. Die wichtigste Neuerung ist die Beteiligung von Patientenvertretern im Gemeinsamen Bundesausschuss, dem höchsten Gremium der Selbstver-

waltung von Krankenkassen und Ärzten, in dem nahezu alle Richtlinien sowie rechtlich und finanziell bedeutsame Umsetzungen von Gesetzen zur Gesund-

heitsversorgung unterhalb des Gesetzgebers diskutiert und beschlossen werden. Verbände zur Vertretung der Patienteninteressen sollen seitdem zwar nicht mit entscheiden, aber in zentralen Gremien Beteiligungs-, Mitsprache und Antragsrechte erhalten. Der Gemeinsame Bundesausschuss regelt, wie Gesetze in rechtsverbindlichen Normen umgesetzt werden, welche Medikamente die Kassen finanzieren, welche Behandlungsmethoden zugelassen werden oder wie die Vorgaben für eine Qualitätssicherung in Krankenhäusern auszusehen haben. Die Patienten haben jeweils fünf Sitze für sachkundige Personen in den Unterausschüssen, z.B. »Arzneimittel«, »Heil- und Hilfsmittel«, »Psychotherapie«, »Disease-Management-Programme« oder Fragen der »Qualitätsbeurteilung«.

2004 wurde das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheits-

wesen (IQWiG) geschaffen. Ziel ist die Qualität der Patientenversorgung in Deutschland zu verbessern. Das Institut bearbeitet die Aufgaben im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA), in dem Leistungserbringer und Kostenträger sowie Patientenbeauftragte und Selbsthilfeorganisationen vertreten sind, oder des Bundesgesundheitsministeriums. Es fasst keine Be-schlüsse, sondern gibt Empfehlungen ab, die der Gemeinsame Bundes-

ausschuss berücksichtigt.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner Sitzung vom 19.12.2006 beschlossen, das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) mit der Bewertung des aktuellen medizinischen Wissensstands zur Früherkennung von umschriebenen Sprachentwicklungs-

störungen bei Kindern im Vorschulalter und der Wirksamkeit entsprechender Interventionsmaßnahmen zu beauftragen. Diese Beauftragung steht in Zusam-

menhang mit der Überarbeitung der Kinder-Richtlinien zu Kinderfrüherken-

nungsuntersuchungen. Eine vorläufige Nutzenbewertung vom 27.10.2008 ist unter www.iqwig.de einzusehen. Bisher wurde die Bundesvereinigung Stot-

terer-Selbsthilfe e.V. als Patientenvertreter nicht in den Entscheidungsfin-

dungsprozess einbezogen.

2. Patientenbeteiligung auf Landesebene

Das Gesundheitsmodernisierungsgesetz und die Neuregelungen zur Patienten-

beteiligung nach § 140 f SGB V sehen außerdem vor, dass Patienten auch in relevanten Gremien auf Landesebene beteiligt werden sollen. Vorgesehen sind hier die so genannten Landesausschüsse der Ärzte und Krankenkassen, die vor allem Festlegungen zur Bedarfsplanung treffen und die Zulassungsausschüsse für niedergelassene Ärzte, Psychotherapeuten und Zahnärzte.

§ 140 f SGB V „Beteiligung von Interessenvertretungen der Patientinnen und Patienten“.

Nach Absatz 1 sind die maßgeblichen Organisationen der Patienten und der Selbsthilfe in Versorgungsfragen zu beteiligen, und zwar

• im Gemeinsamen Bundesausschuss (Abs. 2) und
• in den Landesausschüssen nach § 90 SGB V sowie in den Zulassungsaus-schüssen nach § 96 SGB V und den Berufungsausschüssen nach § 97 SGB V, wenn es um so genannte Sonderbedarfe oder Ermächtigungen geht (Abs. 3). Hier ist die Mitwirkung – ebenfalls ohne Entscheidungsrechte – jedoch bei den Zulassungsausschüssen auf die Fragen der so genannten »Sonderzu-lassungen« (ausnahmsweise Besetzung zusätzlicher Vertragsarztsitze) beschränkt.

3. Selbsthilfegruppen

Vergleicht man die Aktivitäten von Selbsthilfegruppen Mitte bis Ende der 90er Jahre mit heute, so fällt auf, dass Selbsthilfe öffentlicher und professioneller geworden ist. Der Bekanntheitsgrad der Gruppen und das Image der Selbsthilfe wurden verbessert durch mehr Präsenz in allen Medien, eigene Internet-Auf-

tritte und professionell gestaltete Flyer und öffentliche Veranstaltungen.

Die Informationen, die Stotterer-Selbsthilfegruppen zu ihrem Krankheitsbild

und zur Förderung von stotternden Kindern geben, sind umfangreich, gründlich recherchiert und vor allem durch das Informationsmaterial der Bundesver-einigung Stotterer-Selbsthilfe deutlich anspruchsvoller und umfassender. Selbsthilfegruppen werden durch die regionalen Selbsthilfekontaktstellen über

die gemeinsame Aktivitäten, beispielsweise Selbsthilfetage informiert oder z.B.

die Kommunale Behindertenvertretung informiert und eingeladen mitzuwirken.

Selbsthilfekontaktstellen vertreten die Interessen von Patientinnen und Patienten in kommunalen Gremien, z.B. im Gesunde Städter Netzwerk.

_{Claudia Kraemer, Dipl. Sozialarbeiterin, Mitglied der Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe e.V. und der Stotter-Selbsthilfegruppe Darmstadt seit 1988.}

_{-Leiterin‚ Selbsthilfebüro Darmstadt, Paritätischen Projekte gGmbH.}

_{-Gründungsvorsitzende des Landesverbandes Hessen der Stotterer-Selbsthilfe 1991.}

_{-Projektleiterin ’Therapieratgeber Stottern’ 1992, Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe}